딸이 포이츠제거스증후군 이란 희긔병을 앓고 있습니다.

안녕하세요. 박사님.
제 딸이 지금 33개월 이제 4살이 됩니다.
돌지나면서부터 입술과 입술안쪽에도 점들이 무수히 생겨났고 잦은 변비와 검은변도 보고 해서 병원에 갔더니 포이츠 제거스증후군이란 진단이 내려졌습니다. 작년에 위내시경을 통해서 3개의 용종도 떼어냈구요.. 앞으로가 문제일것같은데요. 희긔병이고 유전병이라 현대의학으로 완치도 안되고 약도 없다합니다.. 먹거리가 문제인거 같아, 자연식위주로 챙겨먹이고 있습니다만  평생을 어떻게 관리를 해줘야 할지 몰라서요.. 어미인 저로서 많은 고통속에 있습니다.. 혹이 생겨나면 시술로 제거하고 또 생기면 제거하고.. 평생을 검사와 수술속에서 살아야만 하는 건가요??/
하나님도 믿고 날마다 기도생활도 하고 있습니다만 아직 절대자이신 하나님을 100% 신뢰
하지 못하고 있는거같습니다. 불안과 담대하지 못한 마음들이 남아있는거보면요.
어찌해야 할까요??