근육무력증

박사님 안녕하십니까?

포항에 사는 권우철입니다.
지난번 포항세미나 오셨을때 서상기사장님과 이경민회장님이랑 같이 식사하셨죠?
기억을 하실지요?

박사님 덕분에 저희 어머님은 다시 건강을 찾으셔서 즐거운 나날을 보내시고 계십니다.
항상 감사한 마음으로 살고 있습니다.

금번 질문을 드리고 싶은 내용은 제 주위에 너무 어려운 사람이 살고있어서 박사님께
문의를 드려봅니다.

일반병원에서는 근육무력증이라고 희귀병이라고 합니다.
환자의 나이는 45세가량의 여자분이고요,병이 나타난지는 약20년가량부터라고합니다.
병원에서는 별달리 치료방법도 없고 그냥 시한부로 살아가고 있답니다.
하반신부터시작해서 상반신으로 점차 근육이 무력해져서 움직일수 없는병이랍니다.
2년전부터는 전동차를 타고다니고 있으며,지금은 양손도 턱높이 정도 밖에 올라가지 않는다고 합니다. 하루하루 절망속에서 살아가고 있는듯합니다.

세미나에 참가를 해볼려고 해도 휠체어를 타고 교육을 받을수있을지도 궁금하고요.
세미나 참가가 가능하면 저라도 환자를 데려다 이박사님과의 만남을 주선해볼려고 합니다.
바쁘실텐데 또 어려운 질문을 드려서 송구스럽습니다.
항상 건강하시고요...안녕히 계세요~~~ *^^*