박사님~평안하시지요?
5살된 아들이 한달전 종아리가 아프다고 한 적이 있어 혹시나 하고 가까운 대학병원에 갔습니다. MRI, 혈액검사를 통해 근육병이라는 청천벽력같은 진단을 받았습니다. 너무 믿어지지가 않아 서울대학교 어린이병동에서 유전자 검사를 의뢰중에 있고 결과는 12월 초에 나온다고 합니다.
지금 아들의 생활은 정상적인데요 좀 걸었구나 싶으면 다리가 아프다고
안아달라고 하고 높이 뛰는 거나 한발 뛰기가 잘 안됩니다. 혈액검사에서 CK(근육파열지수)가 정상인이 200~300이라는데 8000이라는 수치가 나와서 근육병의 정도가 어느 정도인지 걱정입니다. 부모로서 가슴이 미어지고 절망가운데 시간을 보내고 있을무렵 뉴스타트를 알게되어 한 줄기 희망을 발견한 듯 정말 감사했습니다.
12월에 의사선생님께서 정확한 질병명을 알려주시면 입원해서 조직검사하고 재활치료쪽으로 계획을 짜실 듯 합니다.
생명은 하나님께 있고 사람의 생각에 있지 아니하나 근육병이 난치병이며 10대~30대 전후로 근육이 굳어 사용하지 못해하고 결국에는 심근에 이상이 와 호흡하지 못해 하나님곁으로 가게 된다고 하니 마음이 무겁습니다.
박사님 강의말씀대로 무거운 마음을 벗어버리고 걱정하지 않고 하나님께 감사하는 마음으로 새롭게 시작해보려고 합니다. 부모로서 어떻게 해줘야하는지 식습관과 생활습관을 어떻게 바꿔야하는지 어린 자녀의 일이라 더욱 답답합니다. 어려서부터 계란을 좋아해서 하루에 한두개씩 먹고 있고 채식은 김치, 호박을 먹는 정도이며 성장기라 육식도 하고 있는데 어떻게 해야할지 박사님의 귀한 조언 부탁드립니다.