안녕하세요??현재 10살 남자아이 신증후군 진단받은지 1년 6개월 넘어가고 있습니다
작년 4월 진단받고 스테로이드와 사이폴엔 약을 먹으며 치료중입니다
작년 치료 과정에 고용량 스테로이드 주사 9번 맞았구...
먹는 스테로이드 약은 올해 4월경 한달정도 끊은적 있으며 사이폴엔 줄이다가 올해 5월 재발로 현재까지 스테로이드와 사이폴엔 복용중입니다
주사 부작용으로 백내장 많이 진행된 상태이며 안압이 상승관계로 자주 눈 통증을 호소하고 있는 상태입니다
스테로이드 장기 복용으로 끊어보자고 리툭시맙 이라는 표적항암 주사약도 9월 중순경 맞았습니다
하지만 스테로이드 줄이는 과정에서 재발했습니다
박사님 자가 면역질환에 대한 동영상도 보고 음식도 자연치료 위주로 해보고 있지만 치료가 되지 않는 것이 현실입니다
아~~치료는 아니구 완하군요ㅜㅜ
스테로이드 부작용을 눈을 비롯해 심하게 겪고 있는터라 어찌해야 할지 답답합니다.
스테로이드에 대한 의존증이 심한경우 같습니다
병원에서 마지막 방법이 대부분 항암제 복용 같습니다
혹시나 지푸라기라도 잡는 심정으로 박사님께 여쭈어봅니다
박사님 센테의 도움이나 아니면 저에게 어떤한 것이라도 알려주실수 있는것이 있으실런지요??
먹어도 몸이 망가지는 이런약을 끊을수도 없고 먹으니 다른장기는 망가지고 ㅜㅜ(특히나 눈의 통증이 더 심해 힘들어요)
이런 악순환에서 벗어날수 있을까요??
도와 주세요!!!
