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2009.08.24 20:30

근육병의 치료법

조회 수 3693 추천 수 0 댓글 1
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안녕하세요 박사님

평소에 박사님을 가장 존경하는 사람 중에 하나입니다.

저는 외과전공으로 개업을 하고 있는 40대 중반의 의사입니다.

제 딸아이에게 문제가 생겨서 이렇게 글을 올리게 되었습니다. 

제 딸아이는 15세 중학교 2학년에 재학 중입니다.  

저의 딸아이가 이상한 병에 걸렸는데 다친 적도 없이  몇달 전부터 한쪽 다리에 점점 힘이 빠지

는 병에 걸렸습니다.

서있는 상태에서 뒤꿈치가 올라가지 않고 한쪽다리만 그러더니 지금은 두다리 모두

힘이 없어져서 뒤꿈치를 잘 들어오리지 못하고 있고  앉은 상태에서는 손을 집지 않고는

일어서지를 못합니다.

증세는 금년 6월부터 진행이 되서 정형외과에서 x_ray상 뼈는 문제가 없다고 하였습니다.

가까운 신경과에서 가서 압박성 말초신경염 의심 하에

소염제를 투여 하였으나 별 차도가 없습니다. 신경과 선생님 소견으로는 근육병(myopathy)을
 
의심하고  있습니다. 그래서 종합병원에서 근전도 및 정밀검사를 받으라고 합니다.

하늘이 무너지는 심정입니다. 근육병은 유전병으로 고칠 수 없다고 들었는데 정말 근육병이면

이를 어찌해야 합니까?

제 딸아이는 평생 못걷고 휠체어를 타고 다녀야 하는 불구가 되는 것입니까?

이상구 박사님의 의견을 듣고싶습니다. 근육병이라도 뉴스타트로 고칠 수가 있는지요 ?

아니면 달리 방법이 없는지요 ?

이러한 유전병은 정말 치료할 가망성이 없는 질환입니까?

박사님이 못 고치면 누구도 고칠 수 없다는 것을  압니다.

근육병에 대한 박사님의 고견을 듣고 싶습니다. 근육병을 고치신 예는 없으셨습니까?

불가능하다고 말씀하셔도 받아드릴 수 밖에  없지만

정확한 고견을 주셨으면 정말 감사하겠습니다.

 

  • profile
    이상구 2013.12.02 01:51
    얼마나 걱정이 되시겠습니까? 그러나 절망하시지 마십시요, 따님의 근육병이 순수한 유전적(Congenital) 질병일 가능성은 지극히 낮다고 생각됩니다. 가장 가능성이 높은 근육병은 아마도 자가면역성 근육염일 것입니다. 자가 면역성 근염에는 다음과 같은 질병들이 있습니다. dermatomyositis, polymyositis, and inclusion body myositis.
    그리고 neuro-muscular junction에 염증이 생겨서 근육이 무력해지는 경우도 있는데 이 질병도 역시 자가면역성 질병입니다. 이런 자가면역성 질병은 예민하고 내성적인 여성들이 잘 걸리는 질병이기도 하지요. T-세포의 유전자가 변질되어 자신의 조직을 공격하기 때문에 생기는 질병이지요.
    유전자는 변할 수도 있고 또 회복될 수도 있다는 사실이 의학적으로 밝혀져 있습니다. 따라서 뉴스타트로 충분히 회복될 수 있습니다.
    만약 Congenital Myopathy 라면 그 진행 속도나 증상의 정도를 뉴스타트로 최소화 시킬 수 있습니다. 물론 유전자는 회복될 수 있기 때문에 궁극적으로 회복이 불가능한 것은 아니다라고 말씀드릴 수 있습니다. 온가족이 뉴스타트 가족이 되어 분위기를 생명적으로 잘 이끌어 나가시면 분명히 희망이 있습니다. 엄마의 역할이 따님의 심리상태를 안정시키는데에 결정적으로 중요합니다. 최소한 엄마와 함께 정규프로그램에 참가할 수 있도록 하시기를 바랍니다.
    다시 한번 더 말씀 드리지만 현대의학적으로 불치라고 해서 실제로 불치는 아닙니다.
    유전자는 변항 수 있기 때문입니다. 희망을 가지시고 긍정적으로 대처하시기를 바랍니다.

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