신경섬유종증 제2형

박사님 안녕하세요.

약 25년 전 40대 중반이시던 저희 어머니가 말기 위암으로 투병하실때 박사님의 뉴스타트를 알게되었습니다.

그때 어머니를 따라 당시 고등학생이던 저도 뉴스타트 프로그램에 두번정도 참여하고...

어머니는 또 따로 하와이 강의도 가시고 했던 기억이 나네요. 병원에서 3개월밖에 남지 않았다는 어머니가 박사님의 말씀을 절대적으로 믿고 온가족의 협조아래 잘 실천하셔서 현재 칠순이 넘도록 저희 곁에 계십니다. 박사님께 너무너무 감사드릴 따름이지요.

그런데 이제는 40대가 된 제가 제 병으로 박사님께 이렇게 글을 쓰게 되었네요.

희귀병이라는 신경섬유종증 2형을 작년에 발견하고...힘든 시간들을 보내고 있습니다. 

작년에 우연한 계기로 뇌사진을 찍게 되었는데, 뇌 속에 셀 수도 없는..수십개의 종양들이 존재한다는 걸 알게되었습니다. 

알고보니 심해지는 이명과 떨어지는 청력이 그 때문이었더라구요. 일단 제 청신경에 있는 종양은 평균 속도보다 빠르게 자라고 있어서 지켜볼 수 만은 없어 곧 감마나이프 방사선 수술을 앞두고 있는데, 이 수술을 하고나면 종양은 괴사될지 몰라도 청력은 포기해야한다고 합니다. 

이처럼, 뇌 여러 신경과 각 부분에 퍼져있는 종양이 자라는 것에 따라 대증으로 종양제거를 하며 사는 수 밖에 없다고 하는데, 그 과정에서 그 부분에 관련된 기능을 잃게될 것이며, 여러가지 후유증 등이 남는다고 합니다. 뇌 안의 치명적인 부분에 또 종양이 생기면 목숨까지도 위태로울 수 있구요. 사실 저는 목숨은 부지하더라도 기능을 하나하나 잃으면서 살아야 할 앞으로의 나날들이 더 끔찍하긴 합니다. 

이 병은 22번 염색체상의 이상으로 나타나는 유전병인데, 뇌와 척수신경을 따라 양성종양이 계속해서 생기는 병이라고 합니다.

저의 경우 부모님에게서 유전된 경우가 아니라 돌연변이라고 하구요. 여기서 돌연변이의 의미는 무엇인가요? 제가 태어날 때부터 이렇게 염색체 이상을 가지고 태어난 것인지...아니면 살아오는 과정에서 변이가 된 것일지요? 만약 제 유전자가 태어날 때부터 이렇게 된 것이라면...과연 제가 제 힘으로 이 유전자를 치유할 수 있을까요? 확신이 생기지 않습니다. 

아직은 어린아이들이 있고, 코로나 상황에 더더욱 저 아니면 돌볼 수가 없어 센터로 가지는 못하고 틈틈히 박사님 강의를 유튜브로만 시청하고 있습니다. 박사님 강의를 들으며 어린 시절 잘 이해 못했던 채로 들었던 내용들을 다시금 깨닫기도 하고, 희망도 가져보고 하지만...자꾸만 하나님께 원망스러운 마음도 듭니다.박사님 강의 말씀처럼 큰 사랑으로 저를 지으셨을텐데... 왜 이런 병을 주셨을까요...게다가 이 병은 자녀에게 50프로의 확률로 유전된다고 해서 정말로 절망스럽습니다.

복잡한 마음으로 쓰다보니 글도 두서가 없습니다.

정리해서 말씀드리면, 제 병은 살다가 유전자가 변형된 것인지, 아니면 태어날 때 부터 망가진 유전자로 태어난 것인지 제가 잘 알고있지는 못하는데...만약 애초에 가지고 태어난 것이라면 과연 그게 제 의지와 제 힘으로 바로잡을 수 있는 문제일까 하는 것입니다. 

박사님 예전 제 기억속 모습보다 머리카락이 많이 하얘지셨어요...

늘 지금과같이 건강하셔서 좋은 말씀 계속 많은 사람들에게 들려주시길 기도합니다.

제 지치고 확신없는 마음에 한말씀 부탁드리겠습니다.