저는 36세의 여자로 1년 6개월전 쇼그렌증후군을 발견하던중 루프스를 알게되었고
1개월후 축농증수술후 숨이 계속차서 의사선생님께 말씀드렸지만 코에 솜이 가득차서
그럴수 있다고 계속말씀만 하셔서 (수술할때 류마티스내과 주치의 이비인후과주치의랑 의논후
수술하였습니다) 점점 숨이 더 차고 움직일수가 없어 루프스주치의한테 말씀드린후
검사를 해보니 폐동맥고혈압이 왔더고 하더군요, 2개월간의 입원치료후 면역억제제와
트라클리어정과 7차에걸쳐 cyclophosphamide pluse Tx 입원치료하고 계속해서면역억제제와
심혈관질환약을 계속복용후 개선되지않아 cyclophosphamide pluse 치료를 또 시작했습니다.
트라클리어정을 장기복용의 부작용으로 간기능수치가 증가해서 iloprost흡입제를 3시간마다
하루 6번 사용해야해서 생활하기가 너무 힘듭니다. 흡입후 힘들어서 일상적인 생활이 힘듭니다.
박사님의면역체계병에관한 강의는 잘들었습니다. 하지만 마음에 잘 와닿지않네요.
암이나 다른병들은 나은환자를 많이 봤지만 제 병을 나았다는 사람은 보지 못햇습니다.
루프스중에도 신장이나 관절로 온 환자중 완치된 경우는 보았지만 폐고는 결국에는 다 죽더라구요. 지금도 숨이 차서 일상생활이 힘듭니다. 차라리 암이 걸렸으면 나아겠다는 생각도 듭니다.
T세포가 정상화되면 나은다고 하지만, 루프스 페고는 의사들도 잘 모르고 너무 희귀병이라
마음이 너무 힘듭니다. 요양병원에도 잠시 입원했었고, 모태교인이고, 교인이지만, 왠지 하나님은 내 편이 아닌거 같다는 생각이 들어요. 그럴때마다 아니라고 다시 운동도 하지만, 음식섭취도
힘들고 제가 나을수 있는 방법이 있을까요? T세포가 폐동맥을 공격해서 심장이 커지는것을 멈추게하는 방법이 있을가요?
1개월후 축농증수술후 숨이 계속차서 의사선생님께 말씀드렸지만 코에 솜이 가득차서
그럴수 있다고 계속말씀만 하셔서 (수술할때 류마티스내과 주치의 이비인후과주치의랑 의논후
수술하였습니다) 점점 숨이 더 차고 움직일수가 없어 루프스주치의한테 말씀드린후
검사를 해보니 폐동맥고혈압이 왔더고 하더군요, 2개월간의 입원치료후 면역억제제와
트라클리어정과 7차에걸쳐 cyclophosphamide pluse Tx 입원치료하고 계속해서면역억제제와
심혈관질환약을 계속복용후 개선되지않아 cyclophosphamide pluse 치료를 또 시작했습니다.
트라클리어정을 장기복용의 부작용으로 간기능수치가 증가해서 iloprost흡입제를 3시간마다
하루 6번 사용해야해서 생활하기가 너무 힘듭니다. 흡입후 힘들어서 일상적인 생활이 힘듭니다.
박사님의면역체계병에관한 강의는 잘들었습니다. 하지만 마음에 잘 와닿지않네요.
암이나 다른병들은 나은환자를 많이 봤지만 제 병을 나았다는 사람은 보지 못햇습니다.
루프스중에도 신장이나 관절로 온 환자중 완치된 경우는 보았지만 폐고는 결국에는 다 죽더라구요. 지금도 숨이 차서 일상생활이 힘듭니다. 차라리 암이 걸렸으면 나아겠다는 생각도 듭니다.
T세포가 정상화되면 나은다고 하지만, 루프스 페고는 의사들도 잘 모르고 너무 희귀병이라
마음이 너무 힘듭니다. 요양병원에도 잠시 입원했었고, 모태교인이고, 교인이지만, 왠지 하나님은 내 편이 아닌거 같다는 생각이 들어요. 그럴때마다 아니라고 다시 운동도 하지만, 음식섭취도
힘들고 제가 나을수 있는 방법이 있을까요? T세포가 폐동맥을 공격해서 심장이 커지는것을 멈추게하는 방법이 있을가요?
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