안녕하세요.
1. VERY LONG CHAIN ACYL-CoA DEHYDROGENASE DEFICIENCY
저의 아이가 VERY LONG CHAIN ACYL-CoA DEHYDROGENASE DEFICIENCY 이라는 검사 결과가 나왔습니다.
신생아때 선천성 대사 이상 검사를 했는데. 1차에서 VERY LONG CHAIN ACYL-CoA DEHYDROGENASE DEFICIENCY에 대한 소견이 보였었고, 2차 검사에서는 정상이라고 나왔습니다.
지금은 그 아이가 4살이 되었고요. 2월 경에 폐렴으로 입원해서 검사해 보니 간수치 및 근수치가 매우 높게 나왔었습니다. 그런데 4월 말경에 다시 폐렴으로 입원했습니다. 그래서 근육병이 의심된다고 해서 현재 유전가 검사에 들어간 상태입니다.
신생아때 한 검사에서 VERY LONG CHAIN ACYL-CoA DEHYDROGENASE DEFICIENCY이라고 1차 검사때 나왔던 것이 생각나서 알아 보니 사람마다 다르고, 우리 아이처럼 아프면 발현할 수 있다고 하더군요. 그래서 퇴원전에 대사이상 검사를 다시 해서 VERY LONG CHAIN ACYL-CoA DEHYDROGENASE DEFICIENCY 이라는 결과를 얻었습니다. 하지만 병원에서는 담당하시던 분이 2분인데 한분은 절대 대사이상이 아니라고 하고(그럼 벌써 죽었거나, 엄첨난 문제가 발생했을 것이다) , 다른 한분은 대사이상이 맞다고 합니다. 대사 이상이 맞지만 특별한 방법이 없기 때문에 그대로 살라고 단지 아프지 않게 건강 관리 잘하고.. 이것이 전부더 군요.
VERY LONG CHAIN ACYL-CoA DEHYDROGENASE DEFICIENCY 일때 간수치및 근수치가 상승(이때에 무척 아파합니다. 걷지도 못하고, 팔다리 다 아프다고 했었습니다. 1~2시간 지나면 좋아지고 )할 수 있는지와 이것이 맞다면 뉴스타트 운동으로 건강관리가 가능한지를 알고 싶습니다.
검사 항목 중에서 정상법위를 넘은것만 적었습니다.
CK 76378
Myoglobin 6910
AST 1589
ALT 436
ALP 523
LD 3911
Glucose 63
Cholesterol 126
2. 백반증
저의 아내가 백반증으로 고생하고 있습니다. 병원을 다니고 있긴 한데. 그래도 예전 보다는 많이 좋아 졌습니다. 하지만 이렇게 평생을 치료 해야 ,한다고.. 꼭 아내를 보면 병원에서 실험 대상이 된것 같기도 하고, 광선치료, 약물치료, 태반 치료 이것 저것 다 합니다.
일주일에 2번씩이나 병원에 다니고요. 처음에는 많이 좋아졌는데, 이제는 별 차도도 없고요.
이것도 마찮가지로 자기 면역 질환의 일종으로 뉴스타트 운동으로 병원에 가지 않아도 좋아지게 하는 것이 가능한지 알고 싶습니다.
수고 하세요.
