박사님! 스테로이드 tapering 관련 질문하고싶습니다!!

 안녕하세요 박사님^^

지난번에도 답글 달아주셔서 참 감사드렸는데 이렇게 또 급한 질문이 생겨 여쭤봅니다 

어머니께서 덱사메타손 10mg을 5개월 동안 쓰고 있는데 , tapering을 안하고 바로 스테로이드를 다 끊어버려서 어머니께서 금단증상이 오셔서 많이 힘들어하셨었어요 

주치의 선생님은 tapering 크게 의미 없다고 하시는데 제가 짧은 지식으로나마 알아본 바에 의하면 고용량 장기간 쓴 경우에는 바로 끊으면 힘들 수 밖에 없고, 무엇보다 어머니도 바로 끊으면 많이 힘들어하세요 

어머니께서 면역항암을 받다가 올해 3월에 pjp가 와서 박트림이랑 덱사메타손으로 치료를 했습니다 덱사를 폐렴이 한창일 때는 40쓰다가 폐렴은 1-2주만에 거의 다 잡혀서, 그 이후에 덱사를 10mg로 몇 주 써보다가 끊었는데 어머니가 너무 힘들어해서 스테로이드 금단증상인가 하여 다시 시작할 수 있냐고 요청드려 그때부터 지금까지 6개월동안 매일 10mg씩 맞았습니다 6개월 중에 2-3번 끊으려고 며칠 안맞아보면 항상 부신기능부전이 심하게 와서 다시 시작했는데, 제가 이 과정을 반복하다 이상해서 알아보니 이정도 장기간 쓰면 tapering을 안하면 당연히 힘들 수 있다는 사실을 이제야 알게 되었습니다 지금 주치의 선생님께서는 폐렴은 3월 5월에 왔을 때 빼고는 평소에는 괜찮은 상태라 스테로이드는 이제 더이상 필요없는데, 끊으면 환자가 힘들어해서 쓰던 거라고 하십니다 tapering을 안하면 당연히 그럴 수 있다고 나오는데, 이 부분을 중요시하시지는 않으셔서 우선은  오늘 그동안은 tapering을 아예 안하셨는데, 이제부터 해주실수 있느냐고 말씀드렸습니다 그러니 tapering은 기준이 없다고 , 그냥 20쓰다가 뚝 끊을 수도 있고 10으로 줄여보는 사람도 있고, 스탠다드가 없다고 환자가 정 원하면 그 속도를 맞춰주겠다고 하십니다 저는 의학적 지식도 전혀 없어서 어떻게 해야할지 많이 혼란스럽습니다 .. 

박트림도  3,5월에 온 pjp는 거의 다 나았는데 예방 목적으로 치료용량 400/80x9로 매일 6달동안 쓰고 있다가 우연히 지지난주에 감염내과 교수님 협진을 받게 되었는데 , 감염내과 교수님께서는 pjp도 다 나았는데 그동안 이 용량을 계속 쓴 것은 납득하기 어렵다고 바로 중단하라고 말씀 주셔서 지지난주부터 박트림을 끊은 상태이고, 이전까지는 잘 지나다가 그 이후 3-4일 후부터 갑자기 열이 나기 시작해 검사를 해본 결과 혈액 vre가 발견되어 어제부터  리네졸리드를 맞고 있는 상황입니다 

. Vre로 몸이 많이 힘든 상태고, 알아보니 스테로이드를 많이 쓰면 감염에 더 취약하다고 하여 이제는 불필요하게 컨디션 목적으로만 투여되고 있는 덱사를 끊고 싶어서 말씀드니 주치의 선생님께서는 어제부터 tapering을 안하고 또 바로 끊으셔서, 제가 오늘 다시 가서 지난번에도 갑자기 끊어서 힘들었던 거라 점진적으로 줄이고 싶다고 말씀드렸는데 그럼 원하는 용량과 속도를 말하면 그대로 해주시겠다고 하셔서, 의사선생님들은 이럴 때 주로 tapering 을 용량은 몇 정도로 줄여서 하시는지 궁금해서 이 내용 여쭤보고 싶었습니다 ... 우선 오늘은 제가 tapering에 대해 아무것도 모르니 안맞는 것보다는 그냥 5라도 해주실 수 있냐고 말씀드려서 5를 주셨습니다

 3월 초반과 5월에 폐렴 치료할 때만 20-40을 1-2주 썼고 그 이후로는 계속 10mg씩 어제까지 6개월동안 맞았고, 그동안 잠깐 1주일씩 3번 끊었다가 환자가 아예 힘이 없어서 활동이 불가해서 다시 10mg 시작했어서 사실상 6개월 내내 10mg 맞은 상황입니다 

제가 Tapering에 대해 미리 알고 있었다면, 갑자기 10에서 0으로 끊어서 힘들어졌던 몇 번의 기간에 뚝 끊는게 아니라 tapering을 요청드려서  지금쯤 완전히 끊었을 수 있었을텐데 잘 알지못해 계속 기회를 놓쳤습니다 지금부터라도 천천히 끊고싶어 알아보고 있는데 제가 의사도 아니고 잘 모르는데 중요한 결정을 혼자 해야해서 많이 혼란스럽습니다..  당장 오늘부터 5가 들어가고 있는 상황이라 이게 급진적으로  줄인 건 아닐지, 또 당장 주말에 힘들어지시면 어쩌지 하는 마음이 큽니다..

그리고 지금 vre 때문에 리네졸리드와, 지지난주에 소변에 슈도모나스도 새로 나와서 저박사 투여중인데 이런 감염 상황에서 스테로이드를 줄이는 게 혹시 또 다른 안좋은 작용을 하지는 않는지도 궁금합니다.. 덱사는 원래 끊었어야하지만, 혹시나 이런 특이적인 상황에 약물을 줄이는 게 몸 컨디션에 영향이 있을까 해서요.. 

감염 상황에서는 스테로이드 감량을 조심해야하는지 아니면 오히려 면역억제를 줄이기위해 평소보다 더 끊을 필요성이 큰지 궁금합니다 . 이제는 정말 절실하게 하나님의 무조건적인 사랑에 대한 믿음으로 이 힘든 상황을 극복해나갈 마음입니다. 이런 몸의 자연치유력에 스테로이드가 방해가 많이 되지요? 전신 감염까지 되어 유전자를 켜서 최대한 면역을 살려야하는 상황에서 스테로이드로 면역을 다 억제하고 있으니… 스테로이드를 맘 같아서는 얼른 떼고 싶은데 고용량으로 장기간 써왔던지라 금단 증상 때문에 천천히 끊어야할 것 같은데 이런 감염상황에서라도 면역 극대화를 위해 무리하지 않는 건에서 조금씩 tapering시도를 해보는 게 낫나요 아님 지금 당장은 감염을 해결하고 그때부터 tapering을 하는게 나을지…제가 의학을 하나도 몰라서 혼란스럽습니다 주치의는 환자에게 관심이 크게 없어 물어봐도 별로 관심 없어합니다 어차피 말기 암환자라 죽을 거라고..

우선은 들어주실 지는 모르겠지만  저도 계속 내분비 교수님 면담을 요청하고 있는 상황인데 그 이전까진 용량을 제가 당장 결정해야하는 상황이라.., 스테로이드에 tapering 에 관해서라도 의견 간곡히 부탁드리겠습니다..이전에 끊은 거 시도했을 때 주치의 선생님께 간곡히 부탁드려서 간신히 내분비 협진을 받았는데 , 그때 내분비 교수님이 “덱사 tapering 후 하이드로코르티손 10/bf, 5/lc“ 로 줄이라고 답변이 왔었습니다. 그때도 주치의 선생님께서는 tapering은 크게 중요치 않다고 어디셨는지 그냥 끊으셨는데 환자 컨디션이 많이 힘들었어서 이번에는 tapering 은 꼭 해야할 것 같은데 , 내분비 교수님과 면담 요청드려서 tapering 하라고 하신 내용에 대해 분명하게 기준을 정해서 주치의께 제안해주실 수 있냐고 말씀드려볼 예정이지만 면담을 잘 안잡아주시는 경우가 많고, 주치의 선생님께도 더 이상의 정보를 얻기가 어려운 상황이라 일반적인 tapering 용량과 감염상황에서의 스테로이드 감량의 필요성과 부작용에 대한 알고 계신 게 있다면 알려주시면 정말 감사드리겠습니다… 

그리고 항생제를 오래 쓰다가 끊으면 이렇게 한번에 감염이 심하게 오는 경우도 있나요? 잘 지내시다가 전신 vre 감염이 시기상으로는 6개월 고용량으로 쓰던  박트림 끊고나서 3일뒤부터 계속 미열이 오르더니 8-9일차 되니까 고열에 전신통을 수반하면서 바로 왔는데 항생제 끊은 것과 관련이 있을 수 있는지 궁금합니다 시기상으로는 항생제 끊자마자 3-4일만에 힘들고 미열나서 검사했는데 그때는 다 음성 나왔는데 계속 힘들어져서 10일차에 재검해보니 일주일 전까지만 해도 안나오던 혈류 vre, 대변 c.difficile, picc관    Staphylococcus epidermidis 감염이 한번에 나왔습니다 항생제 끊기 전에 소변에서는 슈도모나스가 나왔었구요  변에는 5월부터 vre균이 있었는데 최근에 항문에 상처가 넓게 심하게 나서 변이 묻었는데도 너무 아파해서 닦긴 닦아도 꼼꼼히 못닦고 근 1-2주동안 방치됐었는데 이게 피부통해서 전신에 심하게 감염될 수가 있나요? 이번 감염이 항생제 중단이나 상처 같은 외부요인의 영향보다는 그저 암이 커지니 힘들어져서 생긴건지, 아니면 항생제 중단이나 피부 감염등 외부 요인의 가능성이 있다면 다음부터 부분적으로나마 예방하고 싶은데 제가 의학적 지식이 전무하다보니 인터넷 책을 찾아보아도 통합적 판단이 안되는 상황이라 혹시 이 부분에 대해서도 부분적으로나마 아시는 게 있다면 여쭤보고 싶습니다

갑자기 몸에 한번에 이렇게 감염이 오는 경우가 많나요? 2주전까지만해도 컨디션 엄청 좋으시고 밥 잘 드시고 박사님 영상 같이 듣고 뉴스타트 해보세요 노래도 쩌렁쩌렁 부르고 일상생활 잘 하셨었습니다